Así funcionará la ley de tamizaje en Colombia – Salud




La ley 1980 del 2019 de tamizaje neonatal, por la que se practicarán pruebas a todos los recién nacidos para detectar enfermedades congénitas que generan discapacidad, es una realidad, luego de ser firmada este miércoles por el presidente Iván Duque.

Según la representante a la Cámara María Margarita Restrepo, del Centro Democrático y ponente de la ley, la norma permite que los 660.000 niños que en promedio nacen cada año en el país se beneficien de la aplicación de siete pruebas que se realizan para identificar de manera temprana igual número de enfermedades severamente discapacitantes.

Son pruebas que, a partir de análisis de sangre, permiten detectar hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal, fenilcetonuria, galactosemia, fibrosis quística, hemoglobinopatías y déficit de biotinidasa, además de buscar ceguera y sordera en recién nacidos.

Restrepo asegura que este tipo de enfermedades generan a lo largo de la vida, además de sufrimiento para los pacientes y sus familias, un alto costo para el sistema de salud, por lo que considera esta ley como una inversión, más que un gasto.

“La idea es que avancemos a un sistema de salud de personas sanas, en el que se puedan prevenir el deterioro, la muerte y los desenlaces fatales”, dice.

De acuerdo con las estimaciones del senador Fabio Castillo, de Cambio Radical y ponente en esa corporación, el impacto de la ley sobre el sistema de salud bordearía el medio billón de pesos al año, teniendo en cuenta la cifra de nacimientos y que cada prueba puede costar un poco más de 80.000 pesos. “Lo que demuestra el proyecto de ley es que el costo de las pruebas no es una razón suficiente para dejar a estos niños sin diagnóstico. A la hora de compararlo con la rehabilitación y el tratamiento nos ahorramos mucho”, indica.

Potencial alcance

Según Restrepo, en el 2015, cada semana murieron 168 niños por causa de las enfermedades que ahora están incluidas en el tamizaje. “Tenemos 50 años de atraso en este tema frente a América Latina”, apunta la representante.

Castillo agrega otras cifras: hoy en el país al menos 4 millones de personas están afectadas por estos males, que fueron los responsables del 23 por ciento de las defunciones infantiles entre 2005 y 2014, algo como 2.000 muertes al año. “Eso sin contar que hoy no se diagnostica un gran número de niños que fallecen y en otros se detecta muy tarde. La vida de 2.000 niños vale más que cualquier esfuerzo fiscal, y con esto por fin comenzamos a hacer medicina preventiva”, reitera.

Por su parte, Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel), que incluye muchos de los males que serían detectados con el tamizaje, dice que con esta ley “comienza el pago de una deuda que Colombia tenía con la ciudadanía y, especialmente, con estos pacientes”.

Y agrega que espera que con el tiempo “se incorporen más enfermedades”.

Marta Herrera, periodista, madre de un pequeño que murió de fibrosis quística y que fue una de las activistas del proyecto, celebra la ley y dice: “Si a mi hijo le hubieran hecho el tamizaje neonatal hace 17 años, tal vez estaría vivo. Solo supe que tenía la enfermedad cuando murió a los tres años”.

Sandra Ospina, médica genetista de la Universidad del Rosario y presidenta de la Sociedad Colombiana de Genética Humana, destaca los beneficios que la ley tendrá sobre un buen número de niños y la ganancia para la sociedad, además de que a la larga atenuará las intervenciones en atención, complicaciones y discapacidad.

“Los diagnósticos implican ajustes en el sistema de salud para garantizar atención oportuna e integral a esta población”, concluye.

Restrepo asegura que este tipo de enfermedades generan a lo largo de la vida, además de sufrimiento para los pacientes y sus familias, un alto costo para el sistema de salud

Abecé de las pruebas

¿Qué son las pruebas de tamizaje?

Son pruebas sanguíneas que se realizan en una población para identificar el riesgo de padecer algunas enfermedades. En el caso de los recién nacidos, se buscan problemas del desarrollo, déficits metabólicos o componentes estructurales que afecten su integridad.

¿A quienes se les practican?

A recién nacidos, a los que se consideran como un predictor de posibles daños integrales en el organismo.

¿Cuál es la utilidad en recién nacidos?

Identificar de manera temprana posibles problemas de salud que se puedan potenciar durante el desarrollo y el crecimiento.

¿Qué enfermedades se pueden detectar?

Permiten detectar hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal, fenilcetonuria, galactosemia, fibrosis quística, hemoglobinopatías y déficit de biotinidasa, además de buscar ceguera y sordera en recién nacidos.

UNIDAD DE SALUD DE EL TIEMPO@SaludET





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